日前,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。
蔡磊妻子段睿近日在一档采访中透露,蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食,“如果他走了,我会真的很孤独”。
段睿目睹了丈夫身体的变化。今年年初,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。“不是说很多事情不能做而已,是身体上已经有痛苦。”
段睿说,“有些事情,你做再多心理建设也没有用,我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”
9月25日,蔡磊助理陈女士对记者表示,蔡磊目前的情况是段老师描述的那样,已经持续好几个月的时间了,目前身体状况还算稳定。蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流,“打字挺快的,一分钟几十个字。”
陈女士表示,蔡磊虽然工作强度没以前高,需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累,腰部也不能久坐,但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议,每天除了休息就是正常工作。
据“渐愈互助之家”公布的 7月26日-8月31日工作动态显示,在这期间蔡磊科研团队与来自加拿大、美国、澳大利亚、新加坡以及国内的专家教授围绕“TDP-43干扰肽的合成可能”、“YAP蛋白在ALS治疗中的可能方向”“小分子药物剂型优化”等举行了14场线上会议或交流。
对于目前攻克渐冻症的新进展,陈女士告诉红星新闻记者,“基因药有较大突破,散发方面有一些管线进入临床阶段,但是还是需要努力。”
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