生命奇迹！被断言活不过2岁的“蝴蝶宝贝”将满25岁

2026-02-04 17:14:50 来源：微博作者：青岛新闻网编辑：宁静海　浏览：loading

2月3日消息，河南郑州的“蝴蝶宝贝”高尚好即将迎来25岁生日。她是重度遗传性大疱性表皮松解症患者，皮肤如蝶翼般脆弱。

这是一种基因突变导致的罕见遗传性皮肤病，尚无有效的治愈方法。患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们也被称为“蝴蝶宝贝”。

刚一出生，她下肢皮肤缺失，在ICU住了166天后出院时，她右眼失明，被医生断言“活不过两岁”。高尚好也是国内首位接受分指手术的“蝴蝶宝贝”，25年来，她经历5次手术，但手指再次粘连，双脚严重变形，生活离不开轮椅和护理。

对于“蝴蝶宝贝”而言，最日常也最艰巨的挑战，是日复一日、年复一年的伤口护理。他们身上所有的伤口都需要用敷料包裹住，以防摩擦造成进一步的伤害。父母从未隐瞒病情，而是教会她直面人生。如今，她用坚韧创造了生命的奇迹。

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