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当前标签:罕见病
6号染色体缺失 英国女孩无痛觉、无饥饿、无疲劳
一位来自英国,名叫奥利维亚·法恩斯沃思(Olivia Farnsworth)的女孩是真的天生就没有痛觉,但这真不是什么好事。
2026-07-06 16:49:08
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90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪:全球案例仅个位数
据媒体报道,李先生向外界分享了自己的特殊遭遇,他和同为90后的妻子新婚不久,两人双双确诊了罕见病Bickerstaff脑干脑炎,这类夫妻共同患病的案例,在全球范围内仅有个位数的记录。
2026-05-12 16:52:35
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官方宣布设立松来未祐医学奖 助力罕见病CAEBV研究
近日,在慢性活动性EB病毒病为主题的国际会议上,官方正式宣布将设立一项全新医学奖项,以因慢性活动性EB病毒感染症(CAEBV)去世的日本知名声优松来未祐的名字命名。
2026-04-29 16:37:50
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女子患罕见病 连睡64天毫无记忆!吃饭如厕全靠梦游
快科技4月23日消息,美国宾夕法尼亚州女子妮可·德利恩,曾因一场罕见的怪病创下连睡64天的惊人经历,吃饭、如厕全靠梦游完成,醒来后对这段时光毫无记忆。
2026-04-23 12:15:18
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生命奇迹!被断言活不过2岁的“蝴蝶宝贝”将满25岁
河南郑州的“蝴蝶宝贝”高尚好即将迎来25岁生日。她是重度遗传性大疱性表皮松解症患者,皮肤如蝶翼般脆弱,曾被医生断言“活不过两岁”。
2026-02-04 17:14:50
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浙江一高校首次录取罕见病学生 他本身就是生动的课
新学期开始,全身只有三个手指可以自由活动、植入37枚钢钉以支撑身体的徐立芃进入浙江中医药大学药学院就读。
2025-09-11 19:41:52
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抗癌博主"给你一拳"去世 患全球仅400例的罕见病
8月25日下午,抗癌博主“给你一拳”去世,其家人在粉丝群中发布了这一消息,不少网友留言送别。
2025-08-27 16:19:31
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全球首例!罕见病宝宝接受定制基因疗法初见成效
美国男婴KJ·马尔登患有因基因变异导致的罕见病,自今年2月以来接受了据称为世界首例的定制基因编辑疗法,目前效果良好。
2025-05-16 18:14:17
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瑞典罕见病女童在广州重获新生 父亲:我求遍了全世界
年仅两岁的瑞典女童艾玛,不幸被诊断出患有异染性脑白质营养不良,这是一种极为罕见的先天性遗传疾病,其根源在于基因突变。
2024-11-05 16:19:34
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英国男子皮肤Q弹破纪录 脖子皮肤一拉可当口罩戴
英国男子加里·特纳被认为是世界上皮肤最有“弹性”的人,他保持这个纪录长达26年,至今没有被打破。
2024-09-24 18:26:23
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95后女孩腹痛吐黑水查出罕见病:急性间歇性卟啉病
近一年时间来,25岁的金华女生小滕(化名)每次来月经都会被剧烈的腹痛困扰,甚至还吐出过黑色液体。经诊断,小滕被确诊为发病率只有五万分之一的罕见病——急性间歇性卟啉病。
2024-03-25 15:33:33
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浙江一女孩确诊长发公主综合征 医生:警惕这些异常
在得知孩子从小有吃自己头发的习惯之后,医生从CT片子上发现胃里有一团密度较高的团块,因此断定是孩子长期吃头发导致胃内毛发成团,引发腹痛。
2024-03-18 09:53:17
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女孩拥有天使般面孔却身患罕见病 目前无法治愈
一位女孩拥有着天使般的容颜,却不幸患上了全球仅有几例的罕见疾病且无法治愈。对此,网友纷纷表示:“一位落入凡间的天使”。
2024-03-01 10:22:51
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大学生确诊罕见“美女病”:四肢无力 尚无法治愈
20岁大学生梦瑶这两年被“怪病”困扰,发病时面部麻木、四肢无力,甚至笔也握不住。她被诊断为一种多发性硬化的罕见病,该病因多发于20-40岁的女性又被称为“美女病”。
2024-02-26 19:59:01
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男子患罕见病“皮肤毛发移行疹”:全球报道仅40例
医生检查后诊断,这是罕见的“皮肤毛发移行疹”,1957年次报道首例,迄今全球报道近40例
2023-04-13 20:17:45
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